Тихий кризис редких заболеваний в Аргентине
Свежий репортаж The New York Times привлек внимание к проблеме, затрагивающей миллионы аргентинцев, — редким (орфанным) заболеваниям. Согласно отчету, пандемия COVID-19 не только создала колоссальную нагрузку на систему здравоохранения, но и значительно усугубила существовавшие барьеры для диагностики и лечения этих патологий, которые в Аргентине затрагивают более 3 миллионов человек.
Что такое редкие заболевания?
Редкими считаются болезни, которые встречаются реже, чем у 1 из 2 000 человек. В мире насчитывается от 6 000 до 8 000 таких заболеваний, большинство из которых имеют генетическую природу и носят хронический характер. Для сравнения: в России действует похожее определение — редкими считаются заболевания, распространенность которых не превышает 10 случаев на 100 000 населения.
О чем рассказывает The New York Times
Журналисты приводят реальные истории пациентов, которые ждали диагноза годами, описывают нехватку профильных специалистов в государственной системе здравоохранения и последствия коллапса системы в период пандемии, когда многие плановые обследования и лечение были прерваны.
Ключевой вывод: пандемия стала катализатором, который превратил хронические проблемы в острый кризис. По данным отчета, лишь 30% пациентов с редкими заболеваниями в Аргентине получают точный диагноз, а среднее время ожидания составляет от 5 до 10 лет.
Цифры и факты, которые важно знать
| Показатель | Данные |
|---|---|
| Число пациентов в Аргентине | Более 3 миллионов |
| Известно редких заболеваний | От 6 000 до 8 000 |
| Среднее время до постановки диагноза | 5–10 лет |
| Доля точных диагнозов | Только 30% |
| Закон, гарантирующий помощь | Закон № 26 689 (принят в 2011 г.) |
Как пандемия усугубила ситуацию
В период чрезвычайной ситуации (2020–2021 гг.) многие ведущие больницы приостановили плановые консультации и операции. Для пациентов с редкими болезнями это означало перерыв в жизненно важной терапии, невозможность получить дорогостоящие лекарства и задержку диагностики, которая в некоторых случаях оказалась фатальной.
Эксперты подчеркивают: в Аргентине нет единого национального реестра пациентов с орфанными заболеваниями, а подготовка врачей в этой области остается крайне недостаточной. Это приводит к тому, что пациенты годами ходят от специалиста к специалисту, не получая правильного диагноза.
Что требуют пациенты и врачи
Организации пациентов и медицинские эксперты, опрошенные NYT, сходятся во мнении, что необходимо:
- Создать национальный реестр пациентов с редкими заболеваниями — это позволит точнее оценивать масштаб проблемы и планировать закупки лекарств.
- Усилить подготовку врачей в области диагностики орфанных заболеваний.
- Гарантировать покрытие дорогостоящих препаратов на всей территории страны.
- Сократить время постановки диагноза с помощью сети референс-центров.
Важно знать: в Аргентине действует Закон № 26 689 (принят в 2011 году), который формально гарантирует пациентам с редкими заболеваниями доступ к диагностике, лечению и наблюдению. Однако на практике его реализация остается крайне неравномерной: жители крупных городов имеют больше шансов получить помощь, чем население отдаленных провинций.
Пандемия показала: система здравоохранения Аргентины должна быть готова не оставлять самых уязвимых пациентов даже в условиях кризиса. Привлечение внимания к этой проблеме — первый и необходимый шаг к поиску решений. История знает примеры успешных изменений: например, в России принятие закона о фонде «Круг добра» в 2021 году позволило обеспечить дорогостоящими лекарствами тысячи детей с редкими заболеваниями. Возможно, Аргентине стоит обратить внимание на этот опыт.
Источник: The New York Times (21.08.2026)