نایاب بیماریوں کا خاموش بحران
نیویارک ٹائمز کے ایک حالیہ مضمون نے ایک ایسے مسئلے پر روشنی ڈالی ہے جو لاکھوں ارجنٹائنیوں کو متاثر کرتا ہے: نایاب بیماریاں (EPF)۔ رپورٹ کے مطابق، COVID-19 وبا نے نہ صرف صحت کے نظام پر دباؤ ڈالا بلکہ ان بیماریوں کی تشخیص اور علاج کی راہ میں حائل رکاوٹوں کو بھی مزید گہرا کیا، جو ارجنٹائن میں 30 لاکھ سے زیادہ افراد کو متاثر کرتی ہیں۔
نایاب بیماریاں وہ ہیں جو ہر 2,000 افراد میں سے 1 سے بھی کم کو متاثر کرتی ہیں۔ دنیا میں اس قسم کی 6,000 سے 8,000 بیماریاں پائی جاتی ہیں، جن میں سے اکثر جینیاتی اور دائمی ہوتی ہیں۔ ارجنٹائن میں، قانون 26.689 (2011 میں منظور شدہ) تشخیص، علاج اور پیروی تک رسائی کی ضمانت دیتا ہے، لیکن اس کا نفاذ اب بھی غیر مساوی ہے۔
NYT رپورٹ کیا کہتی ہے؟
مضمون میں حقیقی مریضوں کے کیسز دستاویز کیے گئے ہیں جنہوں نے تشخیص حاصل کرنے کے لیے برسوں انتظار کیا، سرکاری نظام میں ماہرین کی کمی، اور وبا کے دوران صحت کے نظام کے کھوکھلے ہونے کے اثرات، جس نے علاج اور طبی پیروی میں خلل ڈالا۔
وبا کا اثر
صحت کی ہنگامی صورت حال (2020-2021) کے دوران، بہت سے ریفرل ہسپتالوں نے طے شدہ مشاورت اور سرجری معطل کر دیں۔ نایاب بیماریوں کے مریضوں کے لیے، اس کا مطلب ضروری علاج میں خلل، زیادہ قیمت والی دوائیوں تک رسائی میں دشواری، اور تشخیص میں تاخیر تھی، جو بعض صورتوں میں مہلک ثابت ہوئی۔
رپورٹ میں یہ بھی بتایا گیا ہے کہ ارجنٹائن میں نایاب بیماریوں کے صرف 30% مریضوں کو حتمی تشخیص مل پاتی ہے، اور بہت سے لوگوں کو تشخیص حاصل کرنے میں 5 سے 10 سال لگتے ہیں۔ قومی رجسٹری کی کمی اور ان بیماریوں میں طبی تربیت کی کمی کو اہم وجوہات قرار دیا گیا ہے۔
معلومات کے اہم نکات
| اشارہ | معلومات |
|---|---|
| ارجنٹائن میں متاثرہ افراد | 30 لاکھ سے زیادہ |
| شناخت شدہ نایاب بیماریاں | 6,000 سے 8,000 |
| تشخیص کا اوسط وقت | 5 سے 10 سال |
| حتمی تشخیص والے مریض | صرف 30% |
| قانون جو دیکھ بھال کی ضمانت دیتا ہے | قانون 26.689 (2011) |
مطالبات
مریضوں کی تنظیمیں اور ماہرین جو NYT سے بات کر رہے ہیں، درج ذیل کی ضرورت پر متفق ہیں:
- نایاب بیماریوں کے مریضوں کا قومی رجسٹر بنانا۔
- نایاب بیماریوں میں طبی تربیت کو مضبوط کرنا۔
- زیادہ قیمت والی دوائیوں کی کوریج کو پورے ملک میں یقینی بنانا۔
- تشخیص کے اوقات کو کم کرنا ریفرل نیٹ ورکس کے ذریعے۔
وبا نے ایک سبق چھوڑا ہے: ارجنٹائن کا صحت کا نظام ایسا ہونا چاہیے جو بحران میں بھی سب سے کمزور مریضوں کو پیچھے نہ چھوڑے۔ اس مسئلے کو نمایاں کرنا حل کی طرف پہلا قدم ہے۔
ماخذ: نیویارک ٹائمز (21/08/2026)