La crisis silenciosa de las enfermedades poco frecuentes
Un reciente artículo del New York Times puso el foco en una problemática que afecta a millones de argentinos: las enfermedades poco frecuentes (EPF). Según el informe, la pandemia de COVID-19 no solo tensionó el sistema de salud, sino que también profundizó las barreras existentes para el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, que en Argentina afectan a más de 3 millones de personas.
Las EPF son aquellas que afectan a menos de 1 de cada 2.000 habitantes. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades de este tipo en el mundo, muchas de ellas genéticas y crónicas. En Argentina, la Ley 26.689 (sancionada en 2011) garantiza el acceso a diagnóstico, tratamiento y seguimiento, pero su implementación sigue siendo desigual.
¿Qué dice el informe del NYT?
El artículo documenta casos reales de pacientes que esperaron años para obtener un diagnóstico, la falta de especialistas en el sistema público y el impacto del colapso sanitario durante la pandemia, que interrumpió tratamientos y seguimientos médicos.
El impacto de la pandemia
Durante la emergencia sanitaria (2020-2021), muchos hospitales de referencia suspendieron consultas programadas y cirugías. Para los pacientes con EPF, esto significó la interrupción de terapias esenciales, la imposibilidad de acceder a medicamentos de alto costo y el retraso en diagnósticos que, en algunos casos, resultó fatal.
El informe también destaca que solo el 30% de los pacientes con EPF en Argentina logra un diagnóstico certero, y muchos tardan entre 5 y 10 años en obtenerlo. La falta de registros nacionales actualizados y la escasa formación médica en estas patologías son señaladas como causas principales.
Datos clave para entender la magnitud
| Indicador | Dato |
|---|---|
| Personas afectadas en Argentina | Más de 3 millones |
| Enfermedades poco frecuentes identificadas | Entre 6.000 y 8.000 |
| Tiempo promedio para diagnóstico | 5 a 10 años |
| Pacientes con diagnóstico certero | Solo 30% |
| Ley que garantiza atención | Ley 26.689 (2011) |
Qué se reclama
Organizaciones de pacientes y especialistas consultados por el NYT coinciden en la necesidad de:
- Crear un registro nacional de pacientes con EPF.
- Fortalecer la formación médica en enfermedades poco frecuentes.
- Garantizar la cobertura de medicamentos de alto costo en todo el país.
- Reducir los tiempos de diagnóstico con redes de referencia.
La pandemia dejó una lección: el sistema de salud argentino necesita estar preparado para no dejar atrás a los pacientes más vulnerables, incluso en crisis. La visibilización de este problema es el primer paso para construir soluciones.
Fuente: New York Times (21/08/2026)