A crise silenciosa das doenças pouco frequentes na Argentina
Um artigo recente do New York Times colocou o foco em um problema que afeta milhões de argentinos: as doenças pouco frequentes (DPF). Segundo o informe, a pandemia de COVID-19 não só tensionou o sistema de saúde, mas também aprofundou as barreiras existentes para o diagnóstico e tratamento dessas patologias, que na Argentina afetam mais de 3 milhões de pessoas.
Para entender a dimensão do problema, é importante contextualizar: a Argentina tem aproximadamente 46 milhões de habitantes, o que significa que cerca de 6,5% da população convive com alguma doença pouco frequente. As DPF são aquelas que afetam menos de 1 em cada 2.000 habitantes. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 doenças desse tipo no mundo, muitas delas genéticas e crônicas. Na Argentina, a Lei 26.689 (sancionada em 2011) garante o acesso a diagnóstico, tratamento e acompanhamento, mas sua implementação continua sendo desigual.
O que diz o informe do NYT?
O artigo documenta casos reais de pacientes que esperaram anos para obter um diagnóstico, a falta de especialistas no sistema público e o impacto do colapso sanitário durante a pandemia, que interrompeu tratamentos e acompanhamentos médicos. O jornal também destaca que a Argentina, apesar de ter uma lei específica desde 2011, ainda não possui um registro nacional unificado de pacientes, o que dificulta políticas públicas efetivas.
O impacto da pandemia
Durante a emergência sanitária (2020-2021), muitos hospitais de referência suspenderam consultas programadas e cirurgias. Para os pacientes com DPF, isso significou a interrupção de terapias essenciais, a impossibilidade de acessar medicamentos de alto custo e o atraso em diagnósticos que, em alguns casos, resultou fatal. O sistema de saúde argentino, que já era fragmentado entre os setores público, privado e de obras sociais (seguros de saúde sindicais), viu suas debilidades estruturais expostas de forma cruel.
O informe também destaca que apenas 30% dos pacientes com DPF na Argentina consegue um diagnóstico certeiro, e muitos demoram entre 5 e 10 anos para obtê-lo. A falta de registros nacionais atualizados e a escassa formação médica nessas patologias são apontadas como causas principais. Essa realidade coloca a Argentina em desvantagem em relação a países como Brasil, que possui um protocolo nacional de DPF mais estruturado.
Dados-chave para entender a magnitude
| Indicador | Dado |
|---|---|
| Pessoas afetadas na Argentina | Mais de 3 milhões |
| Doenças pouco frequentes identificadas | Entre 6.000 e 8.000 |
| Tempo médio para diagnóstico | 5 a 10 anos |
| Pacientes com diagnóstico certeiro | Apenas 30% |
| Lei que garante atendimento | Lei 26.689 (2011) |
O que se reivindica
Organizações de pacientes e especialistas consultados pelo NYT coincidem na necessidade de:
- Criar um registro nacional de pacientes com DPF.
- Fortalecer a formação médica em doenças pouco frequentes.
- Garantir a cobertura de medicamentos de alto custo em todo o país.
- Reduzir os tempos de diagnóstico com redes de referência.
A pandemia deixou uma lição: o sistema de saúde argentino precisa estar preparado para não deixar para trás os pacientes mais vulneráveis, mesmo em crise. A visibilização desse problema é o primeiro passo para construir soluções. Para a comunidade internacional, o caso argentino serve como alerta sobre a importância de políticas públicas robustas para doenças raras, especialmente em cenários de emergência sanitária.
Fonte: New York Times (21/08/2026)