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Parkinson : quand la maladie redéfinit l'identité et pourquoi le traitement doit être global

14/06/2026 09:59 - Salud

Cerebro humano estilizado con neuronas y conexiones de dopamina representadas con luz cálida, figura humana silueta mostrando contraste entre movimiento fluido y rigidez, ambiente médico profesional con tonos esperanzadores.

Une annonce qui fracture l'identité

Lorsque le diagnostic de maladie de Parkinson arrive, il se présente comme une nouvelle inattendue qui fracture l'identité de celui qui la reçoit. Le symptôme qui apparaît immédiatement dans l'esprit de la plupart est l'image d'une main qui tremble. Cependant, ceux qui traversent cette condition et leurs accompagnants savent que derrière ce signe moteur se cache une complexe reconfiguration psychologique et cognitive.

Le Parkinson — la maladie dont souffrait Carlos "Indio" Solari, figure emblématique du rock argentin, leader du groupe légendaire Patricio Rey y sus Redonditos de Ricote (souvent appelé "Los Redondos"), depuis 2016 jusqu'à son décès le 5 juin 2026 — est une maladie neurodégénérative qui affecte principalement la production de dopamine, un neurotransmetteur clé non seulement pour le mouvement, mais aussi pour le circuit du plaisir et de la motivation.

Note pour les lecteurs français : En Argentine, l'Indio Solari est une icône culturelle majeure, comparable à ce que représentent des figures comme Johnny Hallyday en France. Son groupe, Patricio Rey y sus Redonditos de Ricote, a marqué des générations et reste une référence incontournable de la culture populaire argentine.

Symptômes moteurs principaux

  • Rigidité musculaire : le corps devient une sorte d'armure qui empêche le mouvement fluide.
  • Bradykinésie : lenteur progressive dans les mouvements quotidiens.
  • Instabilité posturale : problèmes d'équilibre à la marche.
  • Tremblement : le signe le plus connu, bien que pas le seul ni le plus déterminant.

Symptômes non moteurs

  • Apathie : perte d'intérêt et d'initiative.
  • Anxiété : manifestations d'inquiétude et de préoccupation.
  • Dépression : non comme réaction à la maladie, mais comme partie de la détérioration neurobiologique.
  • Altérations cognitives : changements dans la mémoire et l'attention.

L'expérience interne : quand le corps ne répond plus

Ce que vit le patient et exprime vers son entourage, c'est la perte. Perte de contrôle, de spontanéité, d'autonomie. Les petits actes quotidiens commencent à devenir plus difficiles : boutonner sa chemise, écrire sur l'ordinateur ou signer un document devient un combat contre son propre système nerveux.

Cette nouvelle quotidienneté entraîne un changement dans la perception de l'auto-image. La personne affectée ne se reconnaît plus dans ce corps qui ne répond pas avec la vitesse et la praticité qu'elle avait avant le diagnostic, a expliqué le psychologue Alexis Alderete (MP 85367), spécialiste en Troubles d'Anxiété et Entraînement en Compétences.

Hypomimie : le visage en masque qui génère des malentendus

Face aux autres, il y a un symptôme caractéristique qui génère des confusions constantes : l'hypomimie ou "visage en masque". "La perte de l'expressivité faciale fait que l'entourage interprète erronément que le patient est en colère, distant ou désintéressé, alors qu'il vit en réalité une rigidité musculaire qui empêche aux émotions de se refléter sur le visage", a ajouté Alderete.

Ce phénomène peut affecter significativement les relations interpersonnelles, car les proches, amis et collègues peuvent interpréter à tort le manque d'expressivité faciale comme un désintérêt ou une froideur émotionnelle.

Un traitement qui ne peut pas être uniquement neurologique

Le traitement du patient ne peut jamais être uniquement neurologique ; il nécessite une prise en charge interdisciplinaire où la psychothérapie est un pilier fondamental.

"On traverse une souffrance face à la perte d'intérêt, d'initiative, et le début de réactions lentes dans tous les domaines. Mettre en place un nouveau projet de vie pour le patient, lui donner des outils d'adaptation et, fondamentalement, accompagner la famille pour éviter l'épuisement de l'aidant", explique le spécialiste.

Le concept d'"épuisement de l'aidant" est fondamental : les proches qui accompagnent les patients Parkinson ont également besoin d'un soutien psychologique pour maintenir leur rôle de soignant sans s'épuiser physiquement et émotionnellement.

Le projet de vie comme facteur protecteur

Pour atténuer la progression de la maladie, maintenir un projet de vie actif — créer, enseigner, se connecter aux autres, pratiquer un art ou simplement accompagner d'autres personnes — est l'un des facteurs protecteurs cognitifs les plus puissants que l'on connaisse face à la détérioration progressive.

"Non pas parce que cela arrête la maladie, mais parce que cela préserve ce que la maladie veut le plus détruire : le sens", a affirmé Alderete, qui a également réalisé le Postgrade en Sexologie Clinique (Société Argentine de Sexualité Humaine).

En conclusion

Le défi est d'aider le patient à comprendre que, bien que le Parkinson modifie la façon de traverser les prochaines années de vie, l'essence de qui est cette personne avec sa propre histoire vitale reste intacte. "Il s'agit d'apprendre à habiter le corps depuis une nouvelle partition, en trouvant dignité, sens et connexion dans chaque mouvement possible", a conclu le spécialiste.

Sources : Telefe Noticias | Diario Uno

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