Die stille Krise der seltenen Krankheiten
Ein aktueller Artikel der New York Times beleuchtet ein Problem, das Millionen von Argentiniern betrifft: seltene Krankheiten (spanisch: enfermedades poco frecuentes, EPF). Laut dem Bericht hat die COVID-19-Pandemie nicht nur das Gesundheitssystem belastet, sondern auch die bestehenden Hürden bei Diagnose und Behandlung dieser Erkrankungen vergrößert. In Argentinien sind mehr als 3 Millionen Menschen betroffen.
Seltene Krankheiten sind definiert als Erkrankungen, die weniger als 1 von 2.000 Einwohnern betreffen. Weltweit werden zwischen 6.000 und 8.000 solcher Krankheiten geschätzt, viele davon genetisch bedingt und chronisch. In Argentinien garantiert das Gesetz 26.689 (verabschiedet 2011) den Zugang zu Diagnose, Behandlung und Nachsorge – doch die Umsetzung ist weiterhin ungleichmäßig.
Was sagt der NYT-Bericht?
Der Artikel dokumentiert echte Fälle von Patienten, die jahrelang auf eine Diagnose warteten, den Mangel an Spezialisten im öffentlichen System und die Auswirkungen des Gesundheitskollapses während der Pandemie, die Behandlungen und medizinische Nachsorge unterbrach.
Die Auswirkungen der Pandemie
Während des Gesundheitsnotstands (2020–2021) stellten viele Referenzkrankenhäuser geplante Konsultationen und Operationen ein. Für Patienten mit seltenen Krankheiten bedeutete dies die Unterbrechung lebenswichtiger Therapien, den fehlenden Zugang zu teuren Medikamenten und Verzögerungen bei Diagnosen, die in einigen Fällen tödlich endeten.
Der Bericht betont außerdem, dass nur 30 % der Patienten mit seltenen Krankheiten in Argentinien eine sichere Diagnose erhalten. Bei vielen dauert es zwischen 5 und 10 Jahren bis zur Diagnose. Fehlende aktuelle nationale Register und unzureichende medizinische Ausbildung in diesen Krankheitsbildern werden als Hauptursachen genannt.
Schlüsseldaten zur Einordnung
| Indikator | Wert |
|---|---|
| Betroffene in Argentinien | Über 3 Millionen |
| Identifizierte seltene Krankheiten | 6.000–8.000 |
| Durchschnittliche Zeit bis zur Diagnose | 5 bis 10 Jahre |
| Patienten mit sicherer Diagnose | Nur 30 % |
| Gesetz zur Versorgung | Gesetz 26.689 (2011) |
Was gefordert wird
Patientenorganisationen und Spezialisten, die der NYT befragte, fordern übereinstimmend:
- Ein nationales Patientenregister für seltene Krankheiten.
- Stärkung der medizinischen Ausbildung im Bereich seltener Erkrankungen.
- Sicherstellung der Kostenübernahme für teure Medikamente im ganzen Land.
- Verkürzung der Diagnosezeiten durch Überweisungsnetzwerke.
Die Pandemie hat eine Lektion erteilt: Das argentinische Gesundheitssystem muss darauf vorbereitet sein, auch in Krisen die verletzlichsten Patienten nicht im Stich zu lassen. Die Sichtbarmachung dieses Problems ist der erste Schritt zu Lösungen.
Quelle: New York Times (21.08.2026)