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Parkinson : au-delà du tremblement, une maladie qui transforme l'identité

13/06/2026 13:03 - Salud

Una persona mayor contemplando un paisaje soleado a través de una ventana, representando la esperanza y la búsqueda de sentido frente a la enfermedad de Parkinson. Imagen serena con tonos cálidos que transmitan dignidad y superación personal.

Un diagnostic qui fracture l'identité

Lorsque le diagnostic de Maladie de Parkinson est annoncé, il survient comme une nouvelle inattendue qui fracture l'identité. Le symptôme qui vient immédiatement à l'esprit est la main qui tremble. Mais ceux qui traversent la maladie et leurs accompagnants savent qu'une complexe reconfiguration psychologique et cognitive de la personne aura lieu.

Cette maladie neurodégénérative, qui selon des rapports serait celle dont El Indio Solari — figure emblématique du rock argentin et ancien chanteur du groupe légendaire Patricio Rey y sus Redonditos de Ricota — souffrirait depuis 2016, affecte la production de dopamine, un neurotransmetteur clé non seulement pour le mouvement, mais aussi pour le circuit du plaisir et de la motivation.

Note contextuelle : En Argentine, El Indio Solari est une icône culturelle comparable en importance à des figures comme Johnny Hallyday en France. Sa révélation publique concernant sa maladie a sensibilisé des millions de personnes en Amérique latine.

Symptômes Moteurs

  • Rigidité musculaire : transforme le corps en une armure
  • Bradykinésie : lenteur des mouvements
  • Instabilité à la marche : difficulte la mobilité
  • Hypomimie : visage de masque ou perte d'expressivité faciale

Symptômes Non Moteurs

  • Apathie : perte d'initiative et d'intérêt
  • Anxiété : préoccupation constante
  • Dépression : partie de la détérioration neurobiologique
  • Perte d'autonomie : difficulté pour les actes quotidiens

Le visage de masque et l'incompréhension de l'entourage

L'un des symptômes les plus caractéristiques qui génère confusion dans l'entourage est l'hypomimie ou visage de masque. Le psychologue Alexis Alderete (MP 85367), spécialiste des Troubles de l'Anxiété et de l'Entraînement aux Compétences, explique : La perte de l'expressivité faciale fait que l'entourage interprète erronément que le patient est en colère, distant ou désintéressé, alors qu'il vit une rigidité musculaire qui empêche les émotions de se refléter sur le visage.

Cette incompréhension génère isolement social et complique encore davantage les relations personnelles du patient.

L'expérience interne : un combat quotidien

Le spécialiste décrit que ce que vit le patient et exprime vers son entourage, c'est la perte. Perte du contrôle, de la spontanéité, de son autonomie.

Les petits actes quotidiens commencent à présenter plus de difficulté : boutonner sa chemise, écrire sur l'ordinateur ou signer un document devient une lutte contre son propre système nerveux. Cette nouvelle quotidienneté entraîne un changement dans la perception de l'auto-image. La personne affectée ne se reconnaît plus dans ce corps qui ne lui répond pas avec la vitesse et la praticité qu'elle avait avant le diagnostic, souligne Alderete.

Traitement interdisciplinaire : la clé

Le traitement du patient ne peut jamais être uniquement neurologique ; il nécessite une approche interdisciplinaire où la psychothérapie est un pilier fondamental.

On traverse une souffrance face à la perte de l'intérêt, de l'initiative, et au début des réactions lentes dans tous les domaines. Mettre en place un nouveau projet de vie pour le patient, lui fournir des outils d'adaptation et, fondamentalement, accompagner la famille pour éviter l'épuisement du proche aidant, explique le psychologue.

Facteurs protecteurs cognitifs

Maintenir un but de vie actif — créer, enseigner, se connecter aux autres, pratiquer un art ou simplement accompagner d'autres personnes — est l'un des facteurs protecteurs cognitifs les plus puissants connus face à la détérioration progressive.

Non pas parce que cela arrête la maladie, mais parce que cela préserve ce que la maladie veut le plus détruire : le sens, affirme Alderete.

Le message d'espoir

Le défi est d'aider le patient à comprendre que, bien que le Parkinson modifie la façon de traverser les prochaines années de vie, l'essence de qui est cette personne avec son propre parcours vital reste intacte. Il s'agit d'apprendre à habiter le corps depuis une nouvelle partition, en trouvant dignité, sens et connexion dans chaque mouvement possible, conclut le spécialiste.

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